女孩小婷抱着父亲，患病的她没有精神，连抱住父亲都很勉强。
这是一个可怜的女孩，从小罹患“地中海贫血”，如今15岁的她看起来还像一个七八岁的孩子。
她全身浮肿，肚子胀得高高的，皮肤和眼睛黄得有些发绿，让人看了心痛!
这是一个坚强乐观的女孩。她最喜欢做的事是画画，曾想靠画画赚钱补贴家用;她曾经跟妈妈说：“哭着过也是一天，笑着过也是一天”……
女孩的遭遇牵动了众人的心。昨天晚上，女孩最终被120急救车送回了宁波市鄞州人民医院，接受治疗。
热心网友的坚持，让这家人重新燃起了希望，更让我们看到了宁波这座“爱心城市”的力量。
从昨天早上开始，宁波本地一媒体微信公号发布的《心疼!15岁姑娘全身浮肿，皮肤和眼睛黄得发绿，在宁波抢救几个小时后，家人还是把她……》文章在网上广泛转发，引起了宁波市民的关注。
文章中提到，姑娘是8月1日上午10点左右被家人送到鄞州人民医院的。当时姑娘奄奄一息，全身浮肿，肚子胀得高高的，皮肤和眼睛黄得有些发绿，血色素仅有1克，而正常人的血色素在13克左右。医院多个科室专家会诊后，怀疑她患的是“地中海贫血”。
文章中也提到，当天晚些时候，姑娘的家人最终还是放弃治疗，把姑娘抱回了家。
姑娘现状如何，病情是否得到控制，今后她的家人又有何打算……这一系列问题牵动着医护人员、记者，还有不少热心市民的心。
回顾
姑娘15岁了可看起来只有七八岁
“当初决定把这件事告诉记者，就是想看看能不能发动社会力量，来帮助这个可怜的姑娘。”鄞州人民医院急诊科护士长邱巧静说。昨天傍晚，记者再次联系上邱巧静时，她还是十分牵挂姑娘的病情。
即便见惯各种病人的医护人员，在见到这个姑娘时，也被吓了一跳：
姑娘是8月1日上午10点左右，被家人送到鄞州人民医院急诊抢救室的。当时她已经奄奄一息，全身浮肿，肚子胀得高高的，皮肤和眼睛黄得有些发绿。
在抢救的同时，医生紧急为姑娘做了化验检查。结果又把医生吓了一跳：正常人的血色素在13克左右，一般掉到7克肯定是要输血的，掉到3克差不多是人的极限，而这个姑娘的血色素只有1克。
更令人痛心的是，据姑娘的父母说，姑娘今年15岁了，可躺在病床上的姑娘看起来没有一点发育的迹象，更像是一个只有七八岁的孩子，说话声音像小猫叫一般，行动举止也比较迟缓。
化验结果很快就出来：姑娘的肝脏、脾脏、心脏肿大，有严重的黄疸，呼吸困难，各大脏器的功能都十分糟糕。
医院随即召集多个科室专家进行会诊，怀疑她患的是“地中海贫血”，建议马上转入ICU治疗。
地中海贫血又称海洋性贫血。其发病机制是合成血红蛋白的珠蛋白链减少或缺失导致血红蛋白结构异常，这种含有异常血红蛋白的红细胞变形性降低，寿命缩短，可以提前被人体的肝脾等破坏，导致贫血甚至发育等异常，这种疾病也就是医学上讲的溶血性贫血。目前对地中海贫血尚无根本治愈的方法，原则是对症治疗。
在得知这个消息后，姑娘的家人陷入沉思，最终还是决定带姑娘回家。
邱巧静说，姑娘一家租住在古林，当时他们想抱着姑娘坐公交车回去，因为担心姑娘受不了路途上的奔波，最后她掏出了100元，让他们打车回家。
小婷的家不足10平方米， 没有厕所，烧饭在窗外
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因为病痛，小婷一直趴着，面对爱吃的冰淇淋也打不起精神。
这篇文章在网上一经发布，就引起了广大热心市民的关注：姑娘现状如何?病情是否得到控制?今后又有何打算……
记者从医院了解到，当时姑娘的家人仅留下三条简单的信息：姑娘叫小婷(化名)，15岁，老家在云南;小婷的家暂住在海曙区古林镇;还有一个手机号码。
昨天下午2点半，在古林镇俞家北街的河边，记者找到了小婷和她的妈妈袁女士。当时，小婷身上还穿着之前被送进医院时穿的衣服，坐在一辆小三轮车的围挡上，上半身半倚在车靠背上。
袁女士的一位朋友正在给小婷按摩肿胀的双腿。和纤细的手臂相比，小婷的双腿肿胀得相当厉害。
袁女士说，家里凌晨2点开始停电，靠河边坐着，稍微凉快些。
小婷的家就在俞家北街的一处出租房里，出租房在二楼，上楼的楼梯是用木板搭起来的，仅有一人宽;楼梯十分陡峭，从楼上下来，低头几乎看不到脚下的台阶。
这是一间不足10平方米的屋子，屋顶和门四周都塞着黑色或红色的绒布。从厂里赶回家的小婷父亲蔡先生说，这是为了防止夏天开空调，冷气从缝里渗出去。
屋里贴墙放着两张床，还有一个床头柜，没有其他家具;剩下的空间同时站三四个人就已经被挤满。
原先家里只有袁女士夫妻俩和小婷。小婷病情加重后，袁女士夫妻俩就把大儿子从云南老家叫过来，一家人四口挤在一起住。
窗台外摆着一个燃气灶，蔡先生说，平时烧饭就在窗外;至于上厕所，“就去附近的公共厕所”。
挂在墙上的空调，因为成色新，格外引人注目。“是好心人捐助的。”袁女士说。
见到哥哥开了空调，一直坐在床沿上不吭声的小婷冲着爸爸轻声说了一句：“把窗户关起来。”这也是她在记者采访过程中唯一主动说的一句话。
这样一间屋子，月租150元。蔡先生说，他也觉得住在这里太拥挤，可租金便宜。
去过大医院，最终都只能把小婷带回家
小婷坐在床沿上，双手搭在腿上，半低着头，嘴里一直发出“嗯、嗯、嗯”的声音。袁女士说，这是因为她肚子实在胀得难受。
不一会儿，小婷眉头紧锁，把头埋在胸前，“嗯”的声音也比之前要重一些，还带着一些哭腔。“不要哭，不要哭。”蔡先生坐到小婷身边，抹去她眼角的泪水，又拍拍她的背，一脸无措。
唯一能够让小婷稍稍缓解痛苦的方式，就是坐到比床低一些的小凳子上，然后伏在床上。
这时，袁女士的朋友特地给小婷送来一盒冰淇淋。她说，上次听小婷提过，喜欢吃这个味道的冰淇淋。袁女士把一勺勺冰淇淋从小婷的手下递进去，小婷吃了，这也是她昨天第一次吃东西。
看到小婷如此痛苦，袁女士深深地叹了口气。
她告诉记者，小婷出生时没有太大的异常，只是比一般孩子要会哭闹一些，稍稍长大后，有些偏食，皮肤也要比一般孩子黄，“当时我和老公在老家种地，也没顾得上那么多。”
小婷的病第一次发作是在四五岁时，第二次发作是在四五年之后。袁女士说，当时也带小婷去云南昆明的大医院看过，“医院开过病危通知书”，没有更好的治疗手段，也没有足够的经济实力支撑，最终都只能把小婷带回家。
为了控制小婷的病情，袁女士说，也给小婷吃一种用于补血的保健品，一瓶就要300多元，因为家里经济条件拮据，保健品也是吃吃停停。也是为了尽可能改善家里的经济条件，袁女士决定离开老家外出打工。
袁女士说，外出打工期间，她每隔一段时间会打电话回家，但小婷从不主动提起自己的病情。直到去年回家过年，她发现小婷的身体状况大不如前，“消化不好，而且经常感冒”，于是她决定把小婷带到自己身边生活。
小婷最喜欢的是画画：“画画能赚钱吗？”
小婷画的人物画。
在去年3月来宁波之前，小婷已经在老家当地中学读了半年初一。
上学对于她来说，显然不是件高兴的事。因为身体的缘故，她从幼儿园开始就不受小朋友的欢迎，到了小学之后，更是被当作“透明人”。
来了宁波之后，小婷就再也不想去上学了。每天，父母去上班，她就一个人待在家里。
小婷是个特别爱干净的姑娘。刚来宁波时，身体还吃得消，她每天都先把父母换下的衣服洗完，把家里收拾干净之后，才开始做自己喜欢做的事情。
她最喜欢做的事情是画画。
袁女士拿出一摞小婷之前画的画，都是一些少女漫画，惟妙惟肖，其中一张是之前很火的电视剧《花千骨》的女主角。小婷从来没有专门学过画画，所有这些画，都是她先从手机上下载图片，然后照着画的。
据袁女士回忆，小婷从小就喜欢画画，以前念小学的时候，小婷还曾问过自己：“妈妈，画画能赚钱吗?”
袁女士说，当时自己跟小婷说的是“我们这种家庭，靠画画是赚不了钱的”，“之后有好长一段时间，她就再也没有拿过画笔。现在想想，我当时的话，可能是伤了她的心。”
在袁女士的手机里，保存了很多拍小婷画画的小视频。在其中一段视频里，正在画画的小婷发现妈妈在偷拍自己，撅起嘴巴说：“你干嘛啦?”之后用手把脸挡住，形态跟一般撒娇的小孩无异。
看到这段视频，袁女士的脸上浮现出一丝笑意。
“哭着过也是一天，笑着过也是一天”
对于自己的病情，小婷早就在网上查得一清二楚。她曾经跟袁女士说：“哭着过也是一天，笑着过也是一天。”这一度让有时抱怨命运不公的袁女士感到愧疚。
特别让袁女士感到痛心的是，小婷来宁波之后曾经问过自己一个问题：“妈妈，手机上真的能赚钱吗?”
袁女士目前在古林一家塑料公司上班，眼下是“旺季”，收入还算过得去，差不多一个月能赚3700元左右;丈夫蔡先生刚来宁波时在工地干活，如今在一家钢化厂上班。“那天去医院，看病就花了3000元，差不多抵她爸爸一个月的工资。”袁女士说。
再加上大儿子刚从学校毕业，一家四口“开销大”，“你看这空调几乎全天开着，光电费也挺厉害的”。
小婷以后该怎么办，终究是这个家庭无法回避的问题。一问到这个问题，袁女士和蔡先生都陷入沉默：很显然，针对这种病的治疗是一个长期的过程，而高昂的费用，也换不来确定的结果。
不过，在昨天晚上6点左右，记者再次电话联系上袁女士时，却得到消息：在热心网友的坚持下，小婷最终还是被120急救车送到鄞州人民医院。
袁女士说，小婷的状况跟之前差不多，没有恶化;他们现在先打算住院。
■各方反馈
“当时我们连捐款箱也准备好了。”昨天傍晚，记者电话联系上邱巧静时，她已经连续上了十几个小时的班，声音都有些嘶哑，但提起这件事，语气中还是有些遗憾。
文章发布后，也得到了不少热心网友的响应。网友“王海”说：“毕竟是活生生的一条人命啊，希望小编跟进一下，我们愿意捐款。”网友“我心依旧”说：“医治还有希望，回家只有绝望了，家人的心都碎了，希望媒体能帮帮他。”
记者的同事在微信朋友圈转发这篇文章后，也引来不少爱心人士关注，有的表示愿意主动联系医院，也有的建议西医治疗费用昂贵，可以尝试通过中药来维持治疗。
记者还了解到，昨天腾讯大浙网还发起了为小婷捐款50万元的公益项目。
记者手记
大伙儿不辞辛苦，究竟是为了什么？
仅凭一个名字、一个地名和一个无人接听的手机号码，顶着午后的烈日，记者暴走一个多小时，多方询问村民、快递小哥，最终在派出所警务室的帮助下，找到了小婷的家。
与此同时，记者的同事不断通过网络搜集各方线索，找到了小婷父母的工作单位。
不仅是媒体，记者离开小婷家时，也在村中看到有热心网友赶到。
小婷是否接受治疗或者以何种方式接受治疗，最终的决定权在她的家人手上。那么，大伙儿不辞辛苦，究竟是为了什么?
或许，这只是宁波作为一座爱心城市的“基因”，一方有难，八方相助，爱心已经内化成为一种“本能”。
也正因如此，包括媒体在内，很多人在第一时间行动起来。不仅是为了给予小婷一家力所能及的帮助，也是为了延续和保护城市的这一份精神。
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